■6月27日天空放晴,父母带着狗狗出去看风景,病重的他无暇观看,瘫软在妈妈的背上。
■狗狗不停呻吟,母亲抱住他希望减轻他的痛苦。
四年前:儿子出世,长得白白净净,脸上连一颗痣都没有
两月前:儿子查出脑干胶质瘤,无法医治,父母放弃治疗
半月前:一家人来到重庆,等待儿子死亡后捐赠遗体器官
租住在医院附近一间阴暗小屋
沙坪坝区新桥正街的僻壤小巷有不少旅馆,坑洼道路连日阴雨后格外泥泞,货车、三轮车、轿车驶过,飞溅的泥水让行人莫不侧身躲闪。
这里,一间不足10平方米阴暗潮湿的小房间,只能容纳一家人蜗居,他们多是来自我市偏远区县或者市外的求医者。邱培亮是其中之一。
旁人眼里,邱培亮曾是一个幸福的人———娶到一个比自己小10岁的娇妻,4年前喜得儿子,小名狗狗。
白净乖巧、聪明伶俐的狗狗,是家里下一辈的独苗。邱培亮夫妻带着狗狗从贵州省六盘水市来到重庆。
患上脑干胶质瘤的狗狗日渐衰弱,药石无灵。他们住在出租房的目的,是等待狗狗安然离去,将他的器官及遗体全部捐献。
“与其烂在土里,不如帮帮别人。”每每说出这句话,邱培亮这个38岁的黝黑男人,就会哭得像个孩子。
重庆晚报 第一眼网首席记者 冉文 记者 彭光瑞 见习记者 赵帮清 摄影报道
6月28日早上6点,邱培亮已经连续盯着儿子6个小时,抽完半包香烟。他叫醒妻子何成琴,自己垫好枕头和衣而眠。
6月13日来到重庆,10多天里,他习惯了这样的作息,他要盯着儿子呼吸,不能让他在睡梦中了无生息地走掉。
最初,他睡不着,现在,他希望睡着,回到两个月前的幸福场景中。
儿子恶性脑瘤
幸福戛然而止
邱培亮老家在贵州六盘水,初中文化的他没什么大抱负,与何成琴结婚后,他能想到的就是外出打工,挣点钱,让妻子与70多岁的老母亲过上好日子。
4年前儿子狗狗出世,让他更加坚定了方向。狗狗1岁多,他带着妻子、母亲一起到了浙江宁波,租了一间小屋。邱培亮在一家私人公交公司当驾驶员,清晨5点半上班,晚上9点半下班。
“狗狗每天都被妈妈抱着,到我回家的车站接我,多远就‘爸爸爸爸’地叫。”邱培亮在回忆中喜笑颜开,他说自己不懂大道理,只知道即使累得腰酸背痛,拉过儿子莲藕一般的手臂,一把抱进怀里,全身上下就只有甜蜜。
老天的眷顾似乎一下远离了他。2013年,考虑到母亲年迈,邱培亮全家回到了六盘水。多年积蓄加上姐姐帮扶,妻子开了一家砂锅米线店,小生意渐入正轨。
狗狗却开始不正常起来。邱培亮到幼儿园接孩子,别家小孩下楼梯一蹦一跳,为啥狗狗总是一步一步地往下挪。疑惑很快有了答案,4月9日,六盘水市第一人民医院CT检查,次日医生诊断狗狗的脑部有肿瘤,已经压迫了部分运动神经。
“原发性脑干胶质瘤”,这几个字至今仍让邱培亮不寒而栗,4.1厘米×4.2厘米,乒乓球大小的肿瘤就在狗狗脑中。医生说,他们不敢做这样的手术。
第二天,邱培亮带着狗狗马不停蹄地赶到重庆,从医院的专家口中,他得到相似回答。
回忆至此,邱培亮将手中烟头在蚊香盘中使劲按灭。他的幸福,戛然而止。
与其烂在土里
不如捐献救人
“这孩子太完美了,老天爷要给他一个瑕疵。”换在两个月前,邱培亮绝对不会相信这种莫名其妙的理论,但现在,这个念头在他脑海里挥之不去。
他再一次说起这句话的时候,何成琴已经没有责怪的言语,悠悠地看了他一眼,面对狗狗转身侧躺在床上,这是狗狗生病以来,随时随地都要求她做到的姿势。
何成琴最初反感丈夫提及这样的说法,是因为感觉晦气。狗狗是很完美,长相白净可爱,脸上连一颗痣都没有,小嘴很甜,见人就喊,娘家和婆家的大人都很喜欢他。
狗狗上幼儿园不久,老师给小朋友们编了一套舞蹈《卢老板》,狗狗练习得很开心。当天回家,他主动吵着要给爸爸妈妈表演,在家人一片赞誉声中,狗狗有了第一个家庭保留节目,他跳完舞蹈,咧着嘴,还煞有介事地给大家鞠了一躬。
何成琴不时在想,老天爷给儿子的“瑕疵”也太过分了。肿瘤对脑部神经的压迫,让狗狗的手脚变得僵硬,只能在床上做几个简单动作。以前他用两只大眼睛盯着自己,里面清澈,而现在,黑洞洞的眼神变得混浊,右眼甚至已经睁不开。
不变的是狗狗对她的依恋。每天,他躺着,妈妈必须也躺着。他睡着,小手还要像以前一样放在妈妈的脸上。除了狗狗熟睡或是昏迷,何成琴不能离开片刻。包括爸爸和从小带大狗狗的奶奶在内,任何人靠近,狗狗都会烦躁大叫“你们走、你们走”。“性情全变了,他难受。”何成琴更加难受。
判儿子死刑的话,何成琴始终没说出口。
邱培亮有些不甘心,每一个不眠之夜,都不停地用手机查询着关于儿子病情的一切,即使在确定放弃治疗之后,他还是执着地重复。“恶性的脑干胶质瘤,即使切除,铁定会复发。手术风险大,孩子可能非瘫即哑。”邱培亮的查询,从来没有跳出过这个结论围成的五指山。#p#分页标题#e#
邱培亮说,贵州老家有个习俗,孩子去世后,烧成灰装在盒子里,要找一个没有血缘关系的人,送到山上埋进土里,不能立墓碑,也不好祭拜。在宁波开公交车的时候,他听到过一种叫遗体器官捐献的方式,孩子离世后,肾脏、角膜可以移植给需要的人,两者比较,他更愿意选择后者。“算是换一种方式的延续吧,或许会有人记得狗狗的名字。”
丈夫的建议,何成琴同意了,但他不敢告诉狗狗的奶奶,一个大字不识的70多岁老人会同意吗?结果老人同意了,没有任何犹豫。
贵州省红十字会对夫妻俩的捐献申请很快给予回复,相关领导带着两名脑科专家登门拜访。
邱培亮了解到,贵州尚未处理过遗体捐献的案例,虽然孩子被安排住进六盘水市第一人民医院,签了人体器官捐赠表,但能不能成功移植,无论是医院还是红会都没有把握。
碰巧,贵州红会一位工作人员刚在重庆接受了肾脏移植手术。她的建议是,重庆遗体捐赠经验更丰富一些,到重庆试一试吧。
6月13日,夫妻俩带着狗狗来到重庆。
■父母陪着狗狗,希望他快乐地走完最后人生。
■狗狗的人体器官捐献登记表
父母期盼孩子能走得舒服一点
有生命体征无法进入捐赠流程
为什么邱培亮会远赴千里到重庆来捐赠?在重庆进行遗体捐赠需要怎样的流程?昨日,记者分别向贵州省红十字会和重庆市红十字会了解相关情况。
贵州省红十字会一位陈姓工作人员告诉记者,狗狗家属申请器官捐赠后,红会让狗狗住进六盘水第一人民医院,并派遣两位专家前往医院与主治医生一同进行了评估。医生会诊后表示,孩子病情比较特殊,肿瘤位置在脑干部位,很难明确得出孩子还能存活的时间,并且,孩子有可能出现发病后快速死亡的情况。所以,他们没有把握在孩子发病到病逝期间,顺利地将孩子送到贵州有资质的医院进行器官移植,最终建议家长带孩子到捐献经验更为丰富的重庆进行捐献。
重庆市红十字会相关负责人表示,红十字会有见证遗体捐赠的职能,根据我国人体器官、遗体捐献的相关法律法规,为防止捐赠过程中出现买卖、交易等违法行为,器官捐献者必须在没有自主呼吸之后才能进入“待捐状态”。狗狗目前还有生命体征,所以无法进入遗体捐赠的流程。此外,由于捐赠者来自市外,户籍信息处于市红会管辖范围之外,从其他医疗救助方向对其进行救助同样缺乏政策支持。不过,市红会表示,孩子的情况比较特殊,将考虑积极协调并呼吁相关机构对其给予一定帮助。
6月22日
期盼孩子最后
走得舒服一点
6月22日是一家人到重庆的第10天,狗狗整个晚上都在烦躁地闹腾,直到10点多钟,他才像往常一样摸着妈妈的脸睡去。
几分钟后,何成琴感到腿边一丝湿润,狗狗尿床了。几分钟后,狗狗又将新换的裤子尿湿。再换,如此重复了七八次,何成琴始终没有叫醒孩子,只是心里有一丝不祥的预感。
“娃儿昏迷了。”一旁的邱培亮一语道破,他带来的衬衫、T恤、长裤全被妻子一件件地垫在狗狗身下,他明白,妻子想要狗狗睡得舒舒服服的。
邱培亮掐了掐孩子的手臂,没有反应。他有些困惑,这个时候该往医院抱了吗?刚到重庆那会,医生告诉他们,孩子还没有进入“待捐状态”,医院还不能接收。邱培亮接受了这样的说法,离开医院租下这间房。护士给狗狗手上插上留置针,每天由邱培亮夫妻给狗狗挂吊瓶,输两袋葡萄糖。
邱培亮在网上查到,孩子突然癫痫发作、昏迷,都可能是病情恶化。
狗狗这两天状态很糟,饭菜早已吃不下。邱培亮将他最喜欢的可乐、士力架、巧克力摆在床头,孩子偶尔吃两口,几分钟后又猛烈地呕吐出来。直到晚上,大小便失禁后失去知觉。
当天却是虚惊一场,抱着孩子,邱培亮三步并作两步地冲进医院,夫妻俩很快又将孩子抱回住处。
整夜,孩子好像很安然地睡着了,邱培亮和妻子开始清洗被尿湿的衣物。阴暗的小房间没有办法晾晒,他们一件件地挂在壁灯旁边,遮去了大半的光亮。
“妈妈,我的手好痛。”第3天早上醒来,狗狗不停地低吟。何成琴扯开孩子右手上的胶布,拔出留置针。看着不知什么时候已经弯曲的针头,她再也控制不住情绪,眼泪一颗颗落在自己手臂上。
这么多天,她只是想孩子最后的日子走得舒服一点。
邱培亮承认,现在的情况和自己之前的构想有些差异,他想过孩子有一张病床,有基本的医疗条件,也有医生不时地看看孩子。
邱培亮最怕别人说他们想要钱,他不停地申明,他们一分钱不要,也不需要特殊照顾,只要让孩子有一张病床,有基本的医疗救助就好。
6月27日
孩子,对不起
你的根就在这里
6月27日,昏迷后几天,狗狗的状态特别好,上午起床就吵着要吃冰激凌、喝可乐。这让邱培亮十分开心,顾不得什么禁忌,急匆匆地跑到外面的小卖部,给他买来一盒奶油冰激凌。
狗狗吃了两口,放在一边,斜躺在妈妈怀里,盯着电视看起动画片,目光专注,轻轻咧着嘴,两颗虎牙微微地露在唇边,除了虚弱一点,看起来和普通孩子没有两样。
不过,狗狗依然不让妈妈离开,只要何成琴一起身,他就撒娇:“妈妈,你睡到起。”见妈妈温柔地躺下,他又伸出一只小手,放到妈妈脸上轻轻抚摸。
邱培亮也有“收获”。儿子已经好多天没有叫他一声爸爸,发怒的时候还会不分青红皂白地让他离开。今天孩子温和叫了一声“爸爸”,让他高兴了半天。#p#分页标题#e#
去年10月,夫妻俩给儿子过4岁生日。切完蛋糕,夫妻俩问儿子最喜欢爸爸还是妈妈。鬼头鬼脑的狗狗当然不会上当,来了个“爸爸、妈妈都喜欢”的答案。
听到这声久违的“爸爸”,邱培亮凑近儿子,眼眶有点湿润:“看嘛,你还是喜欢妈妈一点。”
和儿子腻了一个上午,心情稍稍放松的何成琴中午在公用厨房做了两个简单的素菜,大半个月粒米未进的狗狗,勉强吃下几口米饭。
“带他出去遛遛吧。”半个多月几乎未见阳光,狗狗脸色有些苍白,平时无论父母怎么哄,他一听到出门就会狂躁不止。但今天,他点头答应了。碰巧,连续多天的阴雨天气在那一天临时断档,下午阳光明媚。
何成琴特意给自己换上一件碎花衬衫,邱培亮笑盈盈地看着妻儿,准备出发。在场的记者被突然转变的气场逗得开心起来,给这一家子当起了司机。
在小旅馆门口,狗狗盯着一家卤肉摊发呆。邱培亮看了看,笑着对何成琴说,这娃娃最喜欢卤鸡爪。何成琴准备掏钱买,邱培亮考虑了一下认为,这个吃了还是不好,最后作罢。
“看看重庆,看看大城市,到哪里都好。”虽然来过两次,多数时间蜗在房间里的三口之家对重庆并不熟悉,商量了半天,他们决定到重庆大剧院去看江。
江边,狗狗在妈妈怀里难得地支起身子,对面朝天门码头轮船一声长鸣,孩子笑着伸手指向天空。邱培亮也笑了,这孩子虽然跟着他去过不少地方,但从没见过大江,也没看过轮船,这一声鸣笛,他肯定以为是飞机来了。小时候他就这样,听到飞机嗡嗡的声音,就开心得不得了。
说着,邱培亮的眼睛里突然暗淡下来。他说,从小孩子就跟着他四处奔波,在宁波他们搬过3次家,孩子3岁多又搬回了老家。两个月前,他准备带孩子来重庆检查时,狗狗就曾问他:“爸爸,我们又要搬家啊,我都不晓得我的家在哪点了。”
邱培亮鼻子发酸,不知道怎么回答,他喃喃自语:“儿子,爸爸对不起你,爸爸也不晓得哪点才是你的家,但你的根可能就留在这里了吧。”