专家：家长怀疑孩子出现人际交往障碍的第一时间即可着手训练
医学指导/中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任 邹小兵教授，广州市妇女儿童医疗中心神经康复心理科主任陈文雄
文/记者任珊珊、伍仞 通讯员江澜、周密
在刚刚过去的“4.2世界孤独症（即自闭症）日”，广州塔第三次为孤独症患儿点亮蓝灯，提醒人们关注这些“来自星星的他”。孤独症孩子往往有着明确神经生物学异常基础，突出表现为社会交往障碍。2009年广州对7500名2~6岁的普通幼儿园入读儿童进行调查，发现孤独症谱系患病率高达1/133，男女比例则为6.6：1。如果考虑到在特殊教育机构训练和居家的儿童，患病率估计会更高。
许多家长发现孩子的人际交往能力出现异常后，往往第一反应是找资深专家明确诊断，然而预约挂号并非易事。专家指出，家长在怀疑孩子出现人际交往障碍的第一时间，就应该着手训练，对一些高功能孤独症、轻度自闭症或者处于孤独症“边缘”的孩子来说，尽早改善的效果更为明显。
专家指出，积极有效的训练，可让孩子减少伤害自己的危险和减少对他人的影响，有些人甚至可以找到自己的特长。而要实现这些，都有赖于家庭以及全社会的宽容、理解、尊重和接纳。
孤独症发病率：广州高达1/133 男女比例6.6：1
广州市妇女儿童医疗中心神经康复心理科主任陈文雄指出，孤独症患者由于神经发育障碍，不同的能力发展不平衡，尤其是社会沟通和交往能力。绝大部分的孤独症患者许多方面能力都普遍较差，有的会合并有智力残疾、语言能力障碍等，“偶尔会看到有某一方面特长的，但不多。有的孩子，列车时刻表、公交线路表、天气预报、万年历等能报得准确无误，这可以说是天赋，但在实际生活中这些能力基本用不上，融入社会最需要的能力他们反而很缺。”
陈文雄介绍，关于孤独症的发病率在1966年的研究是4/10000，现在提高到约1%。2009年广州对7500名2~6岁的普通幼儿园入读儿童进行调查，发现孤独症谱系患病率高达1/133，男女比例则为6.6：1。发病率增高的原因尚无定论，可能和疾病认知度改善、诊断标准改变，或者患病人群本身真的增多等因素相关。
他指出，孤独症发病原因迄今还是世界性的难题，可能与遗传及潜在的环境因素（如感染因素、出生围产因素等）相关。既往的研究认为遗传因素可能是主要因素，新近的研究认为，潜在环境因素的影响也不容忽视。
诊断标准
社交及沟通损害，症候必须符合全部3 个项目的缺失，包括：
1.社交情感互动缺失。例如，社交接洽的异常；正常来回谈话的失败；兴趣、情感或感情分享的减少；社交启动或社会交往反应的失败。
2.用于社交的非言语沟通的缺失。例如，言语及非言语沟通整合差；眼神接触及肢体语言异常或理解及使用手势的缺失；面部表情及非言语沟通的总的缺失。
3.发展、维持及理解关系的缺失，例如，调节行为以适合各种社交场合有困难；分享想象力游戏或交友有困难；缺乏对同辈的兴趣。
限制的、重复的行为、兴趣或活动模式，至少表现为以下4项中的二项：
1.刻板或重复的肌肉运动、物体使用或言语（例如简单的肌肉刻板运动、排列玩具或轻弹物体，鹦鹉学舌、怪异的短语）
2.坚持相同性、固执地依附于日常惯例、或言语与非言语行为的仪式化模式（例如微小的改变特别痛苦、过渡困难、固执的思维模式、问好仪式、需要每天走相同的路吃相同的食物)
3.高度限制性的，过分迷恋的兴趣，在强度或关注上异常（例如严重的依附或全神贯注于非寻常的物体，过度的局限或固执的兴趣）
4.对感觉输入呈现高或低的反应性，或在环境的感觉方面有非寻常的兴趣（例如明显的对疼痛/温度的不在乎，对具体声音或质感呈现不良反应，过度的嗅或接触物体，对光线或运动的视觉痴迷）
高功能孤独症
有意识培养特殊能力
幼儿园到小学，是高功能孤独症孩子被发现的常见阶段。很多孩子在幼儿园时聪明健谈，到了小学却变成“怪人”。“之所以一上小学就‘退步’，是因为相对于管理宽松的幼儿园，小学要求孩子严格遵守秩序，对人际交往能力的要求更高。”著名孤独症专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授指出，高功能孤独症（过去称之为“阿斯伯格综合征”）孩子的行为发育滞后，导致问题在入学后爆发。
邹小兵强调，家长只有准确了解孤独症，才能读懂孩子的行为举止，理解他的痛苦，但仅做到这一点还不够，“孤独症孩子不是一无是处，家长要看到他的弱点，掌握他的特点，更要尝试挖掘他的特殊能力。”例如，有的孩子擅长画画，有些孩子擅长记忆，有的对数字敏感，有的则对工程设计有天赋。
有意识地培养孩子的特长，对于高功能孤独症孩子来说尤为重要。“这些孩子的智商往往是正常甚至超常的，如果方法得当，可以更好地发展出一技之长。”邹小兵说，高功能孤独症孩子经过训练，有相当多的孩子可能慢慢变得和普通孩子差不多，这时家长要警惕一种常见的错误倾向，即以普通孩子的标准要求他们。
“家长要克制内心的冲动，不要拿孤独症孩子和普通孩子相比，即使是训练效果良好的孩子，也不要给他们施加过多的压力。”邹小兵说，有些高功能孤独症孩子，人际交往能力得到明显改善后，学业能力表现很好，家长以为孩子终于“正常”了，苦尽甘来，便严格要求孩子“补上欠账”。没想到当孩子进入青春期时，情绪问题爆发，重新陷入自闭状态，且情况更为严重。
最终诊断
发现信号可就医 但确诊最早要两岁
孤独症是一个“谱系”障碍，不同患者的表现症状可能截然不同，但都可概括为“社会沟通与社会交往缺失”以及“限制的重复的行为、兴趣或活动”这两方面。陈文雄举例：“有的孤独症孩子会回避眼神接触，比如他想拉家长去看一个什么东西，会直直地走过去，抓起家长的手就往前走，眼睛不会看家长；有的是面部缺少表情，打烂花瓶或者被家长批评错了，没有相应的愧疚或委屈表情；有的是固执地依附于日常惯例、仪式化模式，即使微小的改变也特别痛苦，比如每天走相同的路、吃相同的食物，有的孩子来医院看病，每次都一定要走同一个门口进来；有的是与人谈话时‘有来无往’，比如别人问他‘吃饭了吗？’，他在回答‘吃了’之后就没有下文，不像正常人间有你一言我一语的来回对话。”
陈文雄表示，孤独症是终身疾病，需要终生照管，至今没有特效干预疗法，但是对孤独症孩子早期识别和干预，可以减少致残率。现在认为，可以在孩子1岁发现一些端倪，叫名字不理睬是其中一个“危险信号”，另外，如果孩子比较安静、缺少社交性的咿咿呀呀声，缺少社交性行为（如不对人微笑、不会玩躲猫猫游戏），缺少基本模仿技能（如不会模仿大人或电视中的行为），以及一些极端的反应（如脾气很大、晚上很难哄睡觉），也值得家长注意。在国内最早开展孤独症诊断治疗的中山三院儿童行为发育中心，有的孩子六七个月就被诊断，典型表现之一是不会对妈妈笑，这是最早的警报。
他表示，现在人们对孤独症的认知提高了，一些家长发现孩子有以上的症状便会很紧张，实际上不一定如此，因为，单纯的语言发育迟缓、精神运动发育迟缓等都可能表现出和孤独症类似症状，有的症状可能随年龄增大而改变或消失，如有的孩子可能仅仅是会讲话的时间比较迟，或者认知能力发育较慢，而目前孤独症的诊断缺乏生物学标记物，因此家长发现孩子有“危险信号”，应带孩子到专业医生处就诊，由医生跟踪、观察临床表现和行为，“临床诊断为孤独症，最早要在2岁左右，避免错误诊断。”
陈文雄提醒，孤独症的诊断不能光靠家长描述的症状，应注意观察孩子在一定场景中的的行为表现。他举例，他曾经接诊过一个1岁6个月大的孩子，和大人的眼神接触少，有时候叫名字不理，有时候自己原地转圈，喜欢转玩具小车的轮子，这些与孤独症症状的两方面：“社会沟通与社会交往缺失”以及“限制的重复的行为、兴趣或活动”相符。但是在观察中他就发现，这个孩子在自己玩得时候，有时会回头看看大人在不在、笑一笑，然后再回头去玩。这些细节都会被医生考虑在内，避免武断地下“孤独症”的结论，有些症状不明显不明确的孩子，可能需要追踪观察半年甚至更长。
另外，尽管影像学检查不能用于确诊孤独症，但由于一些其他疾病如神经系统疾病、代谢性疾病也会有孤独症样的表现，有需要时要做影像学检查如磁共振或者其他相关的检查进一步排除这些疾病才能诊断孤独症。
康复训练
家庭氛围和谐 孩子更易进步
尽管有专业人员和各类康复培训机构的帮助，但他们只能起到“指引入门”的作用，实际上，孤独症孩子康复训练的主要阵地还是在家庭，主要指导者还是家人。许多家庭从经济负担和照顾孩子的角度考虑，往往由妈妈放弃工作，在家训练孩子，但这并不意味着其他家庭成员就可以置身事外。
邹小兵指出，根据经验，但凡家庭成员之间意见不统一，缺乏合作态度，家庭矛盾较多甚至经常爆发激烈争吵的家庭，孩子的训练康复过程往往举步维艰。而气氛和谐、通力合作的家庭，孩子往往容易出现进步。
患儿慧慧就是一个良好的案例。她2岁时确诊。全家人召开家庭会议统一认识，明确分工：妈妈辞职全力对她进行强化训练，爸爸负责养家，外公外婆和爷爷奶奶则轮流上阵，帮助操持家务，定期带孩子参加户外活动。经过两年的努力，慧慧的情况有所改善，目前在广州麓景路一家接受特殊孩子融合教育的幼儿园就读。
邹小兵建议，当孩子确诊后，首先是小家庭成员对孤独症的治疗取得共识，然后以平和理性的态度，向孩子的爷爷奶奶外公外婆以及其他家人通报“孩子病了，这不是任何人的过错，需要尽快训练”，寻求理解和尽可能多的支持。
孤独症确诊后，中重度孩子可以在父母的陪同下先在医院接受为其一个月的强化培训，家长掌握训练方法后，然后转入康复训练机构或者居家训练。邹小兵强调，家长要根据自己孩子的特点采取个体化训练方案，保证长期高强度干预，每天有训练，每周训练时间在20个小时以上。
一个成功案例的训练课程
以下是一个妈妈为孩子安排的训练课程，或许有一定参考价值。
7：30~8：30，生活自理课：起床、梳洗、早餐
8：30~9：00，个别辅导：读卡片、物件配对、颜色分类
9：00~9：30，游戏课：蚂蚁上树、捉迷藏和跑跑停
9：30~10：10，运动课：抛球、投球、骑小狗车、原地跳
10：10~10：40，个别辅导：大小分类、拧螺母、读卡片
10：40~11：00，点心课：训练孩子静坐在椅子上吃完点心或者水果
11：00~11：30，游戏课：扔小鱼、123跳、我们都是木头人
11：30~12：00，个人工作：捡豆子、串珠、相同物件配对
12：00~12：30 午餐：训练孩子坐在餐椅上完成进食
12：30~14：30 午休
14：30~15：00，点心课：静坐在指定的某个地点，例如沙发、地板、阳台上吃完点心
15：00~15：30，个别辅导：卡片配对、穿袜子、钉钉板
15：30~16：00，游戏课：以操作物件为主的游戏（轮流搭积木）
16：00~16：30，个别辅导：指认图片、拼雪花片、动物水果分类
16：30~17：30，外出活动：去超市（将物件图片与实物相对应，让孩子实践等待和轮候的原则）
17：30~18：00，游戏课：走走停、飞飞停、捉迷藏
18：00~18：30，晚餐：与家人一起就餐
18：30~19：00，饭后休息（自由活动）
19：00~19：30，看电视
19：30~20：30，休闲活动：散步或者邀请小朋友一起玩耍
20：30~21：00，生活自理：冲凉、刷牙
21：30，睡觉。
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