齐冠杰。
齐冠杰当年的疫苗接种卡。
原标题：被恶魔选中，最终等来死亡|一个疑似疫苗异常反应家庭的8年
近日，山东警方破获案值5.7亿元非法疫苗案，含25种儿童、成人用二类疫苗。据济南警方初步统计，在长达5年多时间，庞某卫母女从医药公司业务员或疫苗贩子手中，低价购入流感等25种人用疫苗，然后加价售往湖北等18省。疫苗问题再度成为人们关注的焦点。
2008年，山东淄博男孩齐冠杰接种百白破疫苗几天后，出现不明原因的全脑萎缩，成为植物人。2016年3月3日，齐冠杰去世。8年，是齐冠杰生活在这个世界的时间；8年，是父亲齐力（化名）的维权时间。这个家庭的8年，是无数疫苗异常反应患儿家庭的缩影。
对这些缺乏医学专业知识的父母来说，从鉴定到补偿，预防接种疫苗异常反应补偿机制中的每一环，都举步维艰。我们记录这个家庭发生和承受的生活，以审视疫苗异常反应之后的救助与补偿机制。
文| 新京报记者张维实习生王昱倩编辑| 胡大旗
2016年3月3日，男孩齐冠杰去世了。他8岁，也是他成为植物人的第8年。
这一天上午，他躺在病床上，眼睛突然有了神采，朝着病床边的爸爸妈妈、爷爷奶奶笑了笑，然后，闭上了眼睛。
2008年6月5日，齐冠杰注射百百破疫苗，出现不明原因的全脑萎缩。
山东淄博市疾控中心给出结论：患儿所患癫痫与接种疫苗存在时间上的相关性，无法排除与疫苗接种无关。
因作用于健康人身上，且个体有差异，即使科学发达至今，也没有能提供完全保护，又完全无风险的预防性疫苗。
疫苗的不良反应被形象称为“恶魔抽签”，完全合格的疫苗也可能导致死亡和后遗症，而这个概率无法预测会砸到谁身上。
“恶魔”选中了齐冠杰。
“抽搐越来越厉害”
2008年1月11日，齐力（化名）和妻子结婚一年后，儿子齐冠杰出生。
他们生活在山东淄博，齐力做家用电器售后，妻子是纺织厂工人，有房有车，他们一起组成了一个当地典型的中产家庭。
转折发生在2008年6月5日。
上午11点多，母亲张园园带着齐冠杰去了家附近的淄川区城区卫生院接种室注射百白破疫苗的第二针。
下午3点多，齐力接到齐冠杰奶奶的电话，说孩子的左腿一直在抖动，是不是打到神经了。
齐力想了想，觉得没事。5月5日打第一针时，孩子就有过不良反应，发烧。齐力和妻子在网上查了查，发现发烧是正常反应，加上烧也很快退了，都没在意。
半个小时后，齐力越想越觉得不对劲，上午打针的位置在孩子的左臀部，发抖的是左腿，还是得去医院看看才放心。
到了城区卫生院接种室，孩子不抽搐了，医生也说没有异常，让回去观察。
当晚，齐冠杰哭闹了一整晚。
第二天一早起床，齐力发现孩子的注射处出现硬块。他带着孩子到了城区卫生院接种室，医生说没事，回去贴个土豆片就好。
家人想着是不是皮肤病，还专门去皮肤科开了药。
几天后，硬块没有消失，孩子的腿又开始发抖。齐力觉得，事情可能不是想得那么简单。再去医院，医生说，回去找个人叫叫魂吧，也许是吓到了。
还是不放心，齐力一家抱着5个月大的孩子，去了山东省儿童医院。磁核共振显示，孩子出现了不明原因的全脑萎缩。
抽搐越来越厉害，有一次，齐冠杰全天24小时都在抽搐，医生下了病危通知书。“那一刻才知道，什么叫绝望。”齐力和剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说。
幸运的是，在抢救了三天三夜后，齐冠杰全身抽搐的情况得到缓解。但孩子从此成了植物人——没有吞咽能力，也不能自己吸母乳。
病因是什么，查不到。
祸起疫苗？
齐力不甘心。
“孩子一定可以治好。”齐力一家一直都这么想。
2008年9月，齐力和妻子带着年迈的父母，举家到北京给孩子看病。为了在北大妇产儿童医院住院，齐力专门在医院对面的胡同租了房子，一个月近3000块房租。
北大妇产儿童医院说治不好，换同仁医院，不行，换解放军301医院。
在哪里看病，一家四口就搬到医院附近住。但每一家医院都给出了相同的结论：癫痫及神经变性病等。
病因无解，直到齐力遇到更多情况类似的病友。
一个河北的小孩，2007年12月出生，吃了脊灰糖丸之后，拉稀，四肢无力，后来被诊断为小儿麻痹症。
还有一位山东济南的孩子，和齐冠杰同岁，注射完疫苗之后，吃饭就吐，原本会站的孩子突然不会站立了。
家长们坐在一起合计，他们推测：可能是疫苗的问题。
齐冠杰回想了一下，孩子从出生一直很健康，好像致病的所有可能性都集中在了那次注射疫苗的事情上。
“得要一个说法。”齐力想。
在北京看病期间，齐力去找了卫生部，被告知应该找山东省信访部门，他到山东省信访部门，被告知，他应该回淄博市。
绕了一大圈，齐力回到了老家。
2009年2月5日，山东淄博市疾控中心给出结论：患儿所患癫痫与接种疫苗存在时间上的相关性，无法排除与疫苗接种无关。
齐力读了几遍，觉得拗口，到底和疫苗有关吗？他去问专家，专家没多解释。再去找区里的书记，书记说，先给孩子看病。
“从人道主义出发”的补偿
“不能就这么算了。”齐力想。
北京变成了他的第二故乡，找相关部门，更重要的是，给齐冠杰看病。
2009年国庆前夕，地方政府组织人找到了在北京看病的齐力一家。他们被接回淄博。
当年国庆节，淄川区政府出面，以淄川区城区卫生院的名义，给了齐力38万5000元。
补偿协议上说，“为维护和谐稳定，在原因不明，责任不清的情况下“，“从人道主义出发”……
早在2005年，国务院就已经颁布实施《疫苗流通和预防接种管理条例》（下称《条例》），其中对疫苗异常反应的补偿办法做了规定，其中第一类疫苗引起的异常反应需要对受种者予以补偿的，补偿费用由省、自治区、直辖市人民政府财政部门在预防接种工作经费中安排；因二类疫苗引起的，补偿费由相关疫苗生产企业承担。
但其中的具体补偿办法由地方政府制定。
根据《条例》，六种不良反应（一般反应、疫苗质量问题、接种单位责任损害、偶合发病、禁忌症、心因性反应）不属于异常反应，不纳入补偿范围。
而经济补偿的计算方法都是以当地上一年度城镇居民人均可支配收入为基数，乘以一定的补偿年限和伤残系数。
京衡律师事务所律师余超告诉剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople），之所以叫补偿而不是赔偿，是因为预防接种疫苗异常反应是不可避免的概率事件，属于无过错形态。
2006年10月，山东省人民政府办公厅发布关于贯彻《条例》的通知，但其中并未规定具体的补偿办法。
尽管获得补偿，“但还是不说明，到底和疫苗有关没关。”齐力回忆。当时类似的赔偿也没有标准，找相关部门次数多的赔偿多，次数少的赔偿少。
与此同时，齐冠杰的病依然不能治愈。他蜷缩在山东家里或北京出租屋的床上，隔几分钟抽搐一次，伴随着一阵阵呻吟。
二十次病危通知
接下来的3年多，齐力每年都会有一两个月在北京——咨询专家治疗方案，打听任何可以打听到的中医。
“几乎每个医生都在劝我们放弃。但这是我的孩子，我不能放弃。”齐力和剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）回忆，在家里时，每当孩子抽搐得厉害，就立马送医院，到医院就会接到病危通知书。
这些年，一共接到了约二十次病危通知。
齐力说，到医院次数多了，他们一家人已经习惯了，“面对死亡，大家都麻木了。”
齐力心里一直相信孩子能治好。但这几年，他却看着孩子的肌肉在慢慢萎缩——他明明在慢慢长大，却变得越来越瘦弱。
2012年5月18日。奶奶照顾孩子时，不小心把他的一条腿弄骨折了。一家人到淄博市中心医院，医生说，齐冠杰骨骼发育很快，但骨质疏松，容易骨折，以后尽量不能外出。
奶奶内疚，在病房里哭了很久。她和同病房的人说，想要抱着孩子跳楼，结束整个家庭的痛苦。
那是齐力最绝望的时刻——不知道怎么安慰年迈的母亲，也不知道怎么面对那个连痛苦都感知不到的幼子。
4天后，齐冠杰的妹妹出生。齐力说，4年了，女儿的到来，终于让这个家庭有了笑声和生机。
但他拒绝给女儿注射疫苗。女儿出生以后，齐力从来没有给她注射过疫苗。他说，宁愿妹妹得病后再去治疗。
妹妹稍微懂事一点后，经常缠着妈妈问，“为什么我哥哥总是躺在床上，不能和我说话？”妈妈不知道怎么回答，偷偷抹眼泪。
从孩子骨折开始，齐力原本每年带他在北京看一两个月病的时间压缩成一个星期。另外的时间，齐力带着孩子的病例，找专家，咨询新药物、新的治疗方法。
唯一一次希望重现，是在咨询专家时，专家提到神经干细胞移植，有望治疗齐冠杰的病。
但希望很快破灭。医生说，这种治疗方法，必须先控制住抽搐。齐冠杰每天要抽搐几十次，甚至几百次，不具备手术条件。
“要有一个说法”
在2005年国务院颁布的《条例》指导下，各省份陆续出台地方的预防接种异常反应补偿办法。
截至2015年11月，全国31个省份（除港澳台）都已出台地方性预防接种异常反应补偿办法。
山东省2011年出台相关补偿办法。一年后，又将诊疗、护理、康复、伤残鉴定等费用纳入考量，提高了预防接种异常反应造成的伤残病例伤残系数。
齐力看到了政策，又去找相关部门。最终，还是以淄川区城区卫生院的名义，追加补偿了31万7000元。
但齐力还不满意。他介意的是，补偿协议和第一次内容一样，措辞仍然是“从人道主义出发”，还是没说孩子的病是不是和疫苗有关。
在疫苗异常反应患儿家长的圈子里混多了，齐力慢慢发现，获得“与疫苗有关”结论的鉴定，并不多。大部分都和齐冠杰的鉴定结果一样语焉不详。
《南方都市报》曾统计，接种疫苗后出现异常反应的家庭，80%以上都被判定生病和疫苗无关。
律师余超告诉剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople），在具体实践中，一些“不能排除”、“无法确定与疫苗无关”等鉴定结论，让受害者陷入维权困境。
而不论是疫苗质量还是接种管理引起的正常概率内的不良反应，都涉及生物医药、卫生免疫等方面的专业知识，鉴定要求提供的材料大部分都由医疗单位和生产企业保管，这也让受害者在举证上处于极不利的地位。
齐力还在为儿子的事情奔走。有人说他已经拿到两笔补偿，可以了。“孩子的病到底和疫苗有没有关系，要有一个说法。”他说。
2016年3月2日晚上，奶奶发现，齐冠杰喘得厉害。第二天一大早，他被送进医院。和往常一样，医生下达了病危通知书。
齐力觉得，一定没事。他看着病床上的儿子，他瘦得皮包骨头。
齐力突然发现，儿子原本呆滞的眼睛突然有了神采，对着病床边的爸爸妈妈、爷爷奶奶笑了笑。上午8点40分，齐冠杰闭上了眼睛。
3月3日，齐力把儿子送到了殡仪馆冷冻。他想，要等确定病因是否和疫苗有关后，再让儿子入土为安。
今天，是齐冠杰在殡仪馆的第21天。
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