22岁的扬州小伙陈阳患尿毒症 无力承担药费 自己在家做腹透

无菌房

原标题：大学生自制“生命小屋”斗病魔

■22岁的扬州小伙陈阳患尿毒症，无力承担药费，无奈自己在家做腹透

■坚强的他希望自己能活得久一些，多陪陪父母，让他们少一些悲伤

长2米多，宽1米左右，这是一间面积不足3平方米的“透明屋”。屋里勉强能放下4样东西：茶几、恒温机、椅子，还有一盏挂在墙上的消毒灯……正是在这间屋子里，22岁的陈阳开始了一场与尿毒症之间的“战争”。陈阳，是扬州一名即将走上社会的大学生，正准备凭着自己的双手挣钱帮父母分忧时，却被查出患有尿毒症。

陈阳得病后，母亲在家照料他，全家仅靠父亲打短工维持简单的生活。为节省费用，方便家人照顾，并且每天能与父母相伴在一起，病情基本稳定后，陈阳凭着自己的智慧，在家里建起了无菌室自己给自己做腹透。昨天，现代快报记者赶往扬州市江都区仙女镇北苑新村，与这位坚强的大学生进行了面对面交流。

现代快报记者韩秋

见习记者宋体佳

沉重打击

准备外出打工，却被查出尿毒症

22岁的陈阳是扬州江都人，2010年，他考入江苏农林职业技术学院成为了一名大学生，学的是园林工程，从入学第一天起，他就怀着一个梦想，打算做一个园林工程设计师。

大二那年，陈阳参加了学校组织的专接本学习。按照规定，要拿到本科段毕业证，需要考完16门课程，去年12月，陈阳修完了14门课程，眼看着就要毕业，陈阳打算边到海南打工，边自学考完最后2门课程，为自己日后的工作打下基础。可就在这个时候，命运却与他开了一个不小的玩笑。

“我正准备南下打工的时候发现，自己的眼睛每次看电脑及手机屏幕时，总会冒出好多黑点。”陈阳神情凝重地对现代快报记者说。不久，在家人的劝说下，他来到当地中医院做眼部检查。细心的医生发现，陈阳的问题并不在眼睛，而是身体其他部位出了问题。谁也没有料到，就在他畅想新生活的美好时，命运来了个急转弯。后经扬州苏北医院进一步检查发现，陈阳患上了尿毒症，眼睛出问题就是受了尿毒症的影响。

起先，陈阳并不太相信苏北医院的诊断，在他的观念里，尿毒症是一个非常遥远的名词，怎么会突然跟自己扯上了关系。很快，陈阳先后在南京、上海等地大医院进一步检查，最终每一家医院出具的诊断报告都一样：尿毒症。从此，原本准备外出实习，为父母分忧的理想成了他心中永远的梦。

除此之外，陈阳老实巴交的父母也不敢相信，儿子的生命将要接受生与死的考验。

“我的病确诊时，爸爸妈妈都抢着要捐自己的肾，但因条件不符，两个人的愿望都没实现。”昨天下午，陈阳在接受现代快报记者采访时，回忆当初的场景，他抹了两次眼角。 据了解，在医院期间，陈阳父母一边陪儿子治疗，一边偷偷做了检查，打算为儿子捐肾。可结果却是，母亲只有一只肾，属于先天性缺肾。父亲早年患过血吸虫病，而且也查出患有肾脏囊肿，不符合肾脏移植要求。这样的结果更是让陈阳父母陷入绝望，不知道该怎么办是好。

陈阳的母亲杨明芝，48岁，老家远在贵州天柱县山区，侗族人；父亲陈小根，59岁，原系江都区樊川镇农民，尽管家在城区，可这对朴素的夫妻无固定职业，平常一直打打零工。儿子病情得到确诊之后，夫妻俩一夜之间憔悴了许多。母亲杨明芝更是悲伤至极，在家里偷着哭了好多天。尽管陈阳自己对生死看得较为淡然，但见父母如此悲伤，他在心里暗暗下决心：一定要坚强，一定要活下去，活得越久越好！

杨明芝告诉记者，儿子之前的检查治疗费已花去6万元左右，这当中绝大部分都是跟亲友借的。如果要换肾，至少还需四五十万元。由于住院治疗费用较高，加之肾源紧张，上海的长征医院专家建议陈阳转到扬州的苏北医院，边透析、边等待。记者查看了陈阳在苏北医院的住院记录：入院时间2014年2月14日，出院2月25日。陈家人说，11天就花去高额的费用，因此在病情稍微稳定的时候，征求了医生的意见后暂回到家中治疗。

感人一幕

父母抢着捐肾，无奈条件均不符合

令人心酸

无力承担药费，他家中自制无菌房

这是一间长2米多，宽1米左右，总面积不足3平方米的“透明屋”。屋里勉强放着4样东西：茶几、恒温机、椅子，还有一盏挂在墙上的消毒灯……正是在这间屋子里，22岁的陈阳开始了一场与尿毒症之间的“战争”……这是现代快报记者在陈阳家中看到的一幕。

“依我们的家庭状况，不但无法承担手术费用，甚至连每天的透析费用也承担不起。”看到父母整天愁眉苦脸，陈阳决定在家中自制无菌病室进行透析，尽量减少医药费支出。网上查阅资料后，自己画出草图。

“四面都是玻璃，里面弄钢架打起来，放个消毒机，弄个椅子，房子有两三个平米就行。”这是陈阳对腹透室最初的想法。之后，他又在细节上做了少许修改，将玻璃改成半透明的塑料软板。随后，父亲买来钢管、透明PVC，隔出不足3平方米，密闭成一个“无菌室”，并购买“恒温机”、“杀菌灯”，今年2月中旬，陈阳的“透析病房”总算搭好了，乐观的他还把这个“病房”起了个名字，叫“生命小屋”。据陈阳称，搭建这个“病房”共花费1800元。

2月25日，陈阳从医院回家，开始在自己设计搭建的“透析室”做腹透，到现在，已经坚持一个月，他学会了腹透的所有工序，一天3次，按时按点做透析。

杨明芝告诉记者，药品在医院取，每月到苏北医院复查1次。每次透析费（不含药费）需20元，以每天3次计算，一个月就可节省1800元。

儿子选择坚强，父母经常流泪。在父母眼中，陈阳是一个非常孝顺的孩子，就在查出患上尿毒症之前，陈阳还计划着过完年出去实习赚点钱，等毕业的时候带妈妈回一趟娘家，“妈妈家在贵州，家里比较穷，她嫁过来20多年，只回去两三次，我想带她回去一趟，看看那边的亲人。”如今，突如其来的疾病打乱了陈阳的计划，但他的梦想还在，他希望自己能活得长久一些，多陪陪父母，让他们少一些悲伤。

看到这位自强的小伙子，很多人主动送来了爱心款，在陈阳笔记本上，记下不少人送来爱心款，2000、1000、800、500、300……这个本子上还有爱心人士姓名，大家都有一个共同的愿望：祝他早日走出这简陋而令人心酸的家庭病房。

医生提醒

居家腹透卫生要求严格，还要定期复查

面对患者在家中腹透，对卫生方面究竟有何要求呢？

对此，现代快报记者联系了陈阳在苏北医院治疗的主治医生孔亚玲，她表示，腹膜透析只要按照医生的指导，科学且干净地进行，发生腹膜炎的几率可以降到很低。所需要的环境是相对要无菌，至少有独立的无菌室，透析过程中，卫生要求严格，必须要戴口罩、进行消毒等，避免因操作不当引发感染。如果发现自身有腰痛、腰胀、发烧、血尿等情况，应及时到医院检查。孔亚玲还表示，这种患者在家中透析一段时间后要定期到医院检查，防止发生意外。

记者查阅相关资料发现，2010年，卫生部对腹膜透析方式进行了推广。“腹透好处在于病人之间没有接触，无交叉感染风险，而且可以自行在家操作，能允许病人继续就业，对生活的影响程度比较小。”医生介绍。但医生同时提醒，患者在家中进行腹透操作时，必须将儿童、宠物隔离开来，必须保持室内通风、环境干净等。