梓枫两兄弟和他们的妈妈郭月玲在一起。
近日早晨,在大埔县光德镇雷峰村,郭梓枫和郭梓锐两兄弟一如既往早早地在妈妈郭月玲的帮助下起身,坐在狭小的房间里。一坐便是一天。天气好时,两兄弟也会想动一动,出去晒晒太阳,但是,他们已经丧失了行走能力。每移动一步都需要妈妈帮忙。
兄弟俩均肌肉萎缩
“1996年我和丈夫登记结婚,之后梓枫和梓锐两兄弟相继出世,那时的日子虽然清苦,但很开心。”郭月玲回忆,梓枫和梓锐出生后一直都很健康,与其他小朋友一样会跑会笑会说话。到了2006年,梓枫9岁时开始出现行为异常,从此之后,一家人的生活就什么都变了……
家人带梓枫去医院检查,医生说他有严重性肌肉萎缩。“我们家从没人患过这种病,我做梦都没有想到情况会是这样。我们跑了好几家医院求医,但都没什么效果。”在梓枫出现了肌肉萎缩的情况后,郭月玲夫妇便留了个心眼,于2009年带6岁的梓锐去检查。然而,屋漏偏逢连夜雨,梓锐也得了相同的病。
由于肌肉萎缩,兄弟俩走路摔倒了不能爬起来。之后,他们先后告别了学堂,每日困坐在房间里。渐渐地,兄弟俩知道了自己的病情,他们日渐沉默,不喜和生人说话,“有时我想带他们出去走走,他们都不肯。”郭月玲说。
家徒四壁无力医病
一个本不富裕的家庭,两个孩子一同生病散尽了家财。环顾郭月玲的“家”,除了一间40平方米左右的房间和房间里的东西是自己的,其余的大多是借用叔伯兄弟的。平时,梓枫梓锐两兄弟便蜗居在这个房间里,郭月玲则租住在祖屋的另一侧。由于租住在老屋内,环境简陋,没有浴室和洗手间,“平时只能在天井里给他们洗澡。”说到这里时,郭月玲的眼泪一下子流了出来。
说起这些年的生活,坚强的郭月玲声音有些哽咽。“我的父母都上了年纪,没有人帮我一起照顾这两个孩子,我平时就在家负责他们的生活起居,也种了一点菜。”郭月玲说,现在家里全部经济来源都是靠丈夫郭华雨在外打工所得。“每个月1000多元,偶尔能拿到2000元。”由于家庭贫困,两兄弟早已停了药。
因一个人要照顾两兄弟,郭月玲有时分不开身,对他们的照顾也无法面面俱到。大多数时候两兄弟是长期卧坐,身体已经开始变形,身上也长了褥疮。考虑到郭月玲一家的遭遇,光德镇为他们安排了低保及残疾人补助。但这些对于这个家庭来说仍是杯水车薪。